NPS italia onlus

Ravenna Pala Mauro De Andrè 24-25-26 febbraio 2006
Cittadini in cammino:Auto-aiuto e Solidarietà
Come Network di Persone con HIV abbiamo partecipato al Workshop: Malattie Croniche e disabilità, nel quale i vari gruppi con esperienza di auto-aiuto nelle diverse patologie croniche hanno condiviso i risultati ottenuti e i problemi riscontrati per elaborare, se possibile una linea di lavoro comune.

Una differenza è subito apparsa evidente tra i gruppi di auto-aiuto di persone con HIV o con tumore rispetto a quelli dei parkinsoniani.
Se nei gruppi relativi all'HIV o al tumore l'importanza della presenza di un facilitatore “esterno” non è così sentita o necessaria, e addirittura per tali gruppi si può parlare di vero auto-mutuo-aiuto in cui sono i pazienti che di volta in volta organizzano e facilitano l'incontro e la discussione , per i parkinsoniani(soprattutto giovani) invece è d'obbligo la presenza di una figura professionale(psicologo)per imparare ad affrontare il grandissimo senso di vergogna e rifiuto che li accomuna per il fatto di non essere più in grado di dominare il proprio corpo in certi momenti, quindi si può parlare di un gruppo SOLO d'aiuto per i pazienti con Parkinson, mentre i gruppi di auto-aiuto sono più utilizzati dai familiari dei pazienti con Parkinson.

Senso di colpa, vergogna e timore di essere discriminati sono comuni a tutte le patologie croniche e debilitanti, con caratteristiche diverse a seconda della patologia, ma che comunque pongono i pazienti davanti alla necessità di superarle.

Anche sulla figura del facilitatore c'è stato un acceso dibattito: da una parte si è vista l'importanza di una figura moderatrice per orientare la conversazione,evitare che tutti parlino nello stesso momento, ecc, ma nello stesso tempo tale figura non deve porsi come professionista a un livello superiore.
In pratica se il facilitarore è anche psicologo dovrebbe "lasciare a casa" la propria professionalità per non interferire troppo nell'attività del gruppo, ma d'altra parte non può neppure scindersi in due entità distinte.

Altro punto discusso è stato l'atteggiamento discriminatorio: una parte di pazienti ha ribadito una difficoltà maggiore di dialogo se il facilitatore non è coinvolto nella patologia e d'altra parte i facilitatori stessi hanno lamentato una vera discriminazione nei loro confronti perchè "normali".
In pratica l'apporto di realtà diverse in un gruppo di auto-aiuto è comunque importante per fare in modo che poi il gruppo non si fossilizzi in se stesso.
La discriminazione nei confronti di chi non condivide la patologia, oltre che sbagliata rischia di trasformarsi in un limite perché in tal caso il fine del gruppo,cioè il raggiungimento di un benessere nella vita di tutti i giorni e quindi in mezzo alle persone "normali", non verrà mai raggiunto.

Sempre sulla figura del facilitatore è stata anche analizzata la necessità o meno che ad un certo punto tale figura sparisca dal gruppo.
Nei gruppi in cui il facilitatore è anche coinvolto nella patologia il problema non si pone, anche perchè in questi gruppi non c'è un facilitatore unico, ma spesso i pazienti con maggiore esperienza si scambiano il ruolo.
Negli altri gruppi presenti al workshop il problema non è sembrato di facile risoluzione in quanto i gruppi stessi non sono ancora maturati abbastanza per fare da soli.

Oltre alla condivisione di cronicità, si è analizzata anche l'accettazione del lutto, del fatto che la malattia cronica porterà comunque ad una fine.
Questa accettazione, che non deve essere MAI una rassegnazione, è presente nei gruppi relativi all'HIV o al tumore,anche in relazione alla possibile scomparsa di membri del gruppo e quindi ad una possibile destabilizzazione del gruppo stesso, mentre nelle patologie come il Parkinson, prettamente debilitanti, l'handicap maggiore è il peggioramento della condizione debilitante e quindi l'accettazione di tale peggioramento sia da parte dei pazienti che dei familiari.

In ultimo si è preferito dare una nuova definizione di facilitatore, come personalità facilitante, termine più ampio e meno specifico.
Alle diverse domande ci vogliono diverse risposte e i gruppi assumono, a seconda della patologia e dei partecipanti, caratteristiche diverse: dunque ha valore sia il gruppo auto-moderato, che quello moderato da un professionista o quello moderato da un facilitatore non coinvolto nella patologia. L'importante è che il gruppo sia il mezzo per arrivare ad un'apertura verso il mondo e non il fine.

Come testimonianza della nostra esperienza in materia di autoaiuto abbiamo portato l'esempio dell'auto aiuto on line di questo portale e del poloinformativohiv e di come tramite l'apporto di internet si sia formato un gruppo di sostegno amicale, diverso dall'auto aiuto più classico, ma comunque importante per coloro che vi partecipano e che condivide il medesimo fine: uscire dal guscio che l'HIV e noi stessi abbiamo costruito.