Le motivazioni di un intervento a favore dei bambini/adolescenti  affetti da Hiv/Aids rumeni

All’ inizio degli anni 90’ oltre il 50% dei bambini sieropositivi d’Europa viveva in Romania.
Attualmente sono oltre 7000 i bambini e adolescenti affetti da Hiv/Aids in Romania; la maggioranza di questi si è infettata a partire dalla fine degli anni ’80 negli ospedali attraverso trasfusioni con sangue non testato Hiv riutilizzando gli aghi delle siringhe e a causa della cattiva sterilizzazione degli strumenti medicali.
Nel periodo 1987 – 1990 costituiva prassi normale in Romania somministrare ai bambini sottonutriti e/o con immunità molto bassa, le cosiddette “trasfusioni di lusso”, è così che si spiega la grande incidenza dell’infezione Hiv tra i bambini abbandonati e provenienti da famiglie indigenti.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) I primi casi di Aids pediatrico sono stati diagnosticati nel 1989 ma tenuti sotto silenzio dal governo rumeno.
In seguito il governo rumeno si è attivato nella risoluzione del problema anche e soprattutto in vista della prossima entrata nell’Unione europea e ha costituito un’organo ad hoc: La Commissione di Lotta contro Hiv/Aids assicurando ai pazienti con Hiv/Aids l’accesso alla terapia antiretrovirale sin dal 2001.

    La scelta  della città di Piatra Neamt quale beneficiaria degli aiuti

L’idea progettuale nasce dallo studio e dalla conoscenza della situazione rumena ma prende concretamente forma in seguito ai contatti con l’associazione Alexiana di Piatra Neamt e ad un sopralluogo in loco effettuato dal presidente dell’associazione proponente NPS Umbria.
La possibilità di verificare sul posto le reali necessità di questi bambini ha dato avvio alla fissazione degli obiettivi specifici del progetto.

Diario del sopraluogo

Come sopra descritto i giovani affetti da Hiv/Aids in Romania e in particolare nella zona cui si riferisce il progetto hanno accesso alla terapia antiretrovirale, ma la reale necessità in questa zona poverissima della Romania è quella di tutelare lo stato generale di salute di questi pazienti, per aiutarli a gestire l’aderenza alle terapie.
In particolare il progetto prevede, per quel che concerne l’aspetto nutrizionale, un supporto economico finalizzato alla strutturazione di uno studio dentistico che possa rendere adeguata la loro situazione dentaria, per avere una masticazione efficace e per prevenire e curare le infezioni gengivali e da carie, debilitanti per l’immunodeficienza.
A causa di cavilli legali, le persone hiv/aids pur protette da leggi, in pratica non hanno accesso alle cure dentarie, con tutto quello che ne consegue.
Le famiglie dei giovani assistiti dall’associazione Alexiana sono molto povere e riescono a malapena a sostentarsi con gravi carenze alimentari, non sono in grado di far fronte all’acquisto dei medicinali generici utili a curare i devastanti effetti collaterali delle terapie cui i figli sono sottoposti, né la struttura ospedaliera della zona può essere molto d’aiuto perché grava su di essa la stessa carenza di risorse economiche e quindi di medicinali.
L’altro aspetto critico di tale zona è riferito al clima culturale e sociale; i giovani malati vivono una condizione di forte isolamento ed emarginazione, vengono vessati per la paura che il solo contatto visivo o fisico possa costituire veicolo di trasmissione della malattia, inoltre grava su queste giovani vite una mentalità che li considera pericolosi per la malattia che li affligge e in ogni caso il trattamento loro riservato dalla società in cui vivono è iniquo, un aspro fardello aggiuntivo e di condanna per se stessi e le loro famiglie; da qui la necessità di supportare psicologicamente i giovani utenti del progetto attraverso la presenza di uno psicologo, che farà parte del presidio medico sociale nel quale prenderà posto anche lo studio dentistico.
Sia il presidio medico sociale, sia l’ass. Alexiana verranno dotati di materiale informativo esaustivo e adeguato su tutte le problematiche globali hiv/aids, compreso nutrizione, diritti, doveri e leggi di tutela.

Obiettivo generale

L’obiettivo generale del progetto è quello di promuovere e difendere i diritti dei bambini e adolescentii Hiv/Aids della città di Piatra Neamt in Romania favorendone il miglioramento della qualità della vita.

Destinatari del progetto

Sessantatre tra bambini e adolescenti affetti da Hiv/Aids seguiti dall’Associazione Alexiana di Piatra Neamt, mentre parte dei medicinali generici e parte del materiale sterile saranno destinati ai 300 pazienti del reparto di malattie infettive dell’ospedale di Piatra Neamt.

I soggetti beneficiari dell’aiuto economico (per l’apertura del presidio medico sociale che offrirà i due servizi) e di tutti i materiali (parte dei medicinali, materiali igienico sanitari e didattico/scolastici) provenienti dall’Italia sono:

• l’associazione rumena Alexiana, operante nella città di Piatra Neamt che si occupa dell’assistenza a bambini e adolescenti affetti da Hiv/Aids; e della popolazione indigente della città e provincia affetta da malattie infettive.
  
• Il reparto di malattie infettive dell’Ospedale di di Piatra Neamt.

Obiettivi specifici

• Supporto psicologico finalizzato a contribuire ad un più sereno rapporto dei giovani malati con la malattia e l’ambiente sociale circostante;
• Supporto nella costituzione di uno studio dentistico per consentire una corretta alimentazione e un’adeguata gestione degli effetti collaterali, favorendo l’aderenza alla terapia;
• Salvaguardia delle condizioni generali di salute dei giovani utenti del progetto;
• Miglioramento delle condizioni igienico-sanitarie;
• Supporto di tipo scolastico/didattico;

Modalità di realizzazione del progetto

• Apertura di un presidio medico sociale, con due servizi necessari: dentistico e psicologico rivolti ai giovani hiv/aids e affetti da altre patologie infettive, che non hanno un posto dove essere seguiti.
• Contributo economico finalizzato alla retribuzione di uno psicologo che assista i bambini coadiuvandoli nel difficile processo di integrazione con l’ambiente sociale in cui vivono e che agevoli l’accettazione della malattia e di tutti gli effetti negativi che essa comporta sia sul versante fisico che personale. Lo psicologo incontrerà nel presidio medico sociale i giovani pazienti due ore alla settimana per un anno dall’inizio del progetto.
• Fornitura di medicinali generici quali antibiotici, vitamine, coadiuvanti nella terapia degli effetti opportunisti e collaterali della malattia e utili a salvaguardare lo stato generale di salute dei giovani utenti del progetto;
• Fornitura di materiale igienico-sanitario preziosissimo per garantire la cura della salute generale e dell’igiene personale;
•  Fornitura di materiale scolastico: quaderni, penne, pennarelli ecc.
• Fornitura di materiale informativo generale su hiv/aids e malattie sessualmente trasmissibili;
• Fornitura di generi alimentari necessari per una nutrizione adeguata, per favorire l’adesione alla terapia, e combattere gli effetti collaterali;
• Fornitura di vestiario, nuovo o in buono stato, specialmente invernale e scarpe, per affrontare adeguatamente il rigidissimo clima invernale e i lunghi tragitti a cui sono costretti per le analisi di rito.

           Partner e soggetti coinvolti

NPS UMBRIA ONLUS - PERUGIA 

• · Proposta ed elaborazione del progetto;
• · Verifica e accertamenti su strutture, enti e singoli soggetti beneficiari del progetto;
• · Accompagnamento alla spedizione del materiale proveniente dall’Italia;
• · Monitoraggio sulla corretta somministrazione ai beneficiari del materiale donato;
• · Valutazione finale dei risultati del progetto.

CESVOL -  PERUGIA

•  · Supporto nella fase di progettazione dell’iniziativa;
• · Supporto nel reperimento dei materiali da inviare in Romania;
• · Supporto nella fase di raccolta dei fondi necessari a finanziare il trasporto dei materiali in Romania;
• · Contatti e organizzazione relativamente al trasporto dei materiali.

ASS. ALEXIANA –PIATRA NEAMT ROMANIA 

• · Strutturazione e organizzazione del presidio medico - sociale;
• · beneficiario dei materiali provenienti dall’Italia.

OSPEDALE DI PIATRA NEAMT(Reparto Malattie Infettive) 

• · Beneficiario dei medicinali provenienti dall’Italia.

ASS. LA NUOVA SPERANZA - PALERMO

•  · Individuazione dell’associazione rumena beneficiaria degli aiuti;· Attività di intermediazione tra l’associazione rumena e i partner italiani.

Piano delle attività

Il progetto si articola sostanzialmente in quattro fasi:

1° FASE:
· elaborazione dell’idea progettuale; 
· individuazione dell’ associazione partner in Romania;
· verifica dei contatti e delle reali necessità dei destinatari del progetto attraverso visita in loco documentata mediante video e resoconto scritto;

2° FASE:
· individuazione dei partner italiani;
· reperimento dei materiali richiesti;
· contatti e accordi finalizzati al trasporto dei beni con società di trasporto locali;
· preparazione del materiale informativo su prevenzione e cura da corredare ai materiali raccolti.

3° FASE:
· invio dei materiali raccolti in Romania;
· accompagnamento alla spedizione dei materiali.

4° FASE:
· valutazione dei risultati del progetto.

Piano di comunicazione

Il piano di comunicazione prevede due distinte fasi di promozione del progetto e di messa in rilievo dei soggetti coinvolti:

1° FASE – Si articolerà presumibilmente nel periodo di settembre/ottobre 2006, a coinvolgimento dei partner italiani e reperimento degli aiuti ultimato, e prevederà il lancio dell’iniziativa sulla stampa e i media locali, nonché sulla rivista del Cesvol a diffusione provinciale.

2° FASE – Un secondo momento di promozione del progetto avverrà immediatamente prima della data prevista per la spedizione degli aiuti e interesserà media e stampa locali con la possibilità di dare rilievo agli sponsor e soggetti coinvolti, attraverso l’apposizione dei propri loghi, sul convoglio che accompagnerà i materiali donati in Romania.

3° FASE - Verrà prodotto un format audio visivo in dvd prodotto dal Cesvol con la documentazione del progetto durante tutte le fasi, con valutazioni, risultati, ringraziamenti a tutti i partecipanti del progetto.

Ulteriori modalità di promozione e comunicazione sono possibili e in fase di ideazione.